Martedì 12 aprile dalle ore 19:00 alla Pellicanolibri ascolteremo Christian Delfini e la voce del suo libro Fatto di cristallo.
Interverranno il Dott. Antonio Ruggiero, medico Divisione Oncologia Pediatrica Policlinico Gemelli e presidente dell’Associazione Coccinelle per l’Oncologia Pediatrica Onlus, e la Dott.ssa Patrizia Rubbini Paglia, servizio supporto psicologico, Divisione Oncologia Pediatrica Policlinico Gemelli.
Questo libro è stato realizzato col supporto di COP – Coccinelle per l’oncologia Pediatrica ONLUS
Ciò che cerco non è la notorietà di essere letto o ascoltato. Voglio solo dialogare con te. Non voglio convincerti di chissà cosa, voglio sensibilizzarti.
Per questo ho deciso di aprire il “libro della mia vita”.
La vita di un ragazzo qualunque. Non sono un ragazzo famoso. Ma la mia malattia sicuramente, per quanto sia rara, lo è più di me.
– Christian Delfini
Ho accolto la richiesta di scrivere la prefazione di questo libro con grande emozione e stupore.
Generalmente questo compito viene assegnato a persona autorevole, competente, capace di stilare un commento aderente al testo, attraverso una lettura critica, “dall’alto in prospettiva”. Il coinvolgimento personale, professionale ed emotivo, nella storia narrata dall’autore mi hanno fatto, in un primo momento, ritenere questo modello incompatibile con il mio ruolo.
In realtà le pagine racchiuse in questa pubblicazione vanno ben oltre l’esperienza della malattia rara, la Wiskott-Aldrich Syndrome (WAS), alla quale si riferiscono.
Aver vissuto a fianco dell’autore i momenti più critici del suo percorso clinico, con poche certezze e molte incognite prognostiche, mi ha spesso impedito di percepire la sua eccezionale capacità di cogliere ogni tenue barlume di positività che invece ritroviamo, nonostante tutto, anche nei capitoli più bui del suo racconto.
– Patrizia Rubbini Paglia
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